Associazione Emozione di Conoscere

Molte famiglie richiedono modalità alternative ed ipotesi progettuali che hanno  tra le finalità quella di superare contesti e situazioni ghettizzanti rappresentate spesso da Centri Residenziali e/o Diurni per persone con deficit.

Riferendoci alle diverse esperienze relative alla ricerca-formazione-azione riportiamo alcune ipotesi finalizzate a riorientare i finanziamenti e le risorse che ad oggi sono destinati, nella prassi comune, a tali risoluzioni, verso principi e prassi finalizzate ad una differente organizzazione, in linea con quanto previsto dalla Convenzione ONU per i Diritti delle Persone Disabili e alle recenti prese di posizione del Parlamento Europeo:

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"Gli Stati membri dell'UE dovrebbero essere incoraggiati ad abbandonare l'assistenza istituzionale a favore di un sistema di assistenza e sostegno basato sulla famiglia e sulla comunità. Si tratta di una transizione complessa, che comporta lo sviluppo di servizi di prossimità qualitativamente elevati, la chiusura pianificata delle strutture residenziali a lunga permanenza e il trasferimento di risorse dal sistema istituzionale ai nuovi servizi, assicurandone in tal modo la sostenibilità nel lungo termine."

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Una nuova e differente organizzazione assolutamente non concentrata in uno unico stabile (che sia esso Istituto, Residenza o Appartamento...), ma modulare, estesa sul territorio, fluida[1], secondo quello che abbiamo definito Modello STARS (Sistemi Tecnologico per le Autonomie e le Relazioni Sociali).

L'articolazione del progetto dal punto di vista della responsabilità scientifica, pedagogica ed organizzativa sul piano delle pratiche è stata ipotizzata, sperimentata, valutata e verificata e attualmente sta trovando una sistematizzazione all’interno del Percorso-Sistema “Il Filo di Arianna”, portata avanti nel tempo verso il “dopo di noi” grazie al progetto relativo al Testamento Pedagogico.

 

Ad oggi il Percorso-Sistema conta centinaia di casi e famiglie dislocate in tutta Italia, monitorate dal Comitato Scientifico AEMOCON e dal suo team di ricerca, con formazioni e supervisioni periodiche, sia in presenza che a distanza; quindi centinaia di contesti di intervento e di percorsi che portano verso lo sviluppo dei potenziali cognitivi ed affettivi verso una vita autonoma e indipendente secondo una prospettiva che investe sul potenziamento del pensiero, dell’intenzionalità, dell’autodeterminazione secondo i principi dei potenziali umani che propongono un permanente sviluppo durante tutto il corso della vita.

Il Percorso-Sistema "il filo di Arianna" si può considerare a tutti gli effetti una sorta di Centro  dislocato sul territorio per Moduli collegati in rete.

Questa modalità di intervenire per moduli dislocati sul territorio è prevista anche dalla 104/92 in particolare dall’art. 38[2]

La legge contiene la possibilità per le famiglie di persone con deficit di utilizzare i fondi messi già a disposizione dalle Istituzioni per i loro bisogni scegliendone la loro destinazione di utilizzo verso gli orientamenti e la forma organizzativa ritenuta la più congeniale ai loro bisogni originali.

La prospettiva prevista del progetto STARS prevede dunque l’idea di non concentrarsi in un unico stabile dove i ragazzi vivono e convivono insieme ad altre persone con disabilità, creando quindi una condizione segregante che difficilmente riesce a potenziare apprendimenti e autonomie in quanto assolutamente non integrati e quindi spendibili nella vita reale, ma percorsi personalizzati attraverso cui intervenire per un continuo sviluppo cognitivo ed affettivo, nel rispetto e nel potenziamento dell’intenzionalità, del pensiero e delle caratteristiche originali di ciascuno, in contesti inclusivi (casa, scuola, tempo libero e, per gli adulti, il lavoro).

Il presupposto su cui si basa il progetto STARS si contrappone ad un visione rettilinea e lineare dell’apprendimento, per tappe e stadi, la quale prevede che le competenze, prima di poter essere utilizzate nella vita reale, devono poter essere apprese in un contesto formale, mentre noi sappiamo che sono la forza e la potenza delle relazioni sociali, il desiderio di esistere, di comunicare, di sentirsi ed essere percepiti come presenza attiva, con una propria intenzionalità, con propri pensieri, … l’energia vitale che spinge verso l’apprendimento, che consente di superare la fatica che l’apprendimento propone, soprattutto in presenza di una disabilità.

E’ proprio questa visione con la conseguente ghettizzazione delle Istituzioni totali (istituti, appartamenti…) che le Famiglie inserite nel Percorso-Sistema “Il Filo di Arianna” vogliono fortemente assolutamente evitare.

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Quello che si vuole sottolineare è l'importanza del doversi concentrare, non tanto sui luoghi fisici, sulle economie,...,  per prendersi cura della presona con deficit quando la famiglia non ci sarà più, ma il construire un percorso "durante noi" che investa luoghi, strutture, economie, del rispetto dell'autodeterminazione della persona e possa continuare a potenziarla nel tempo, nel "dopo di noi"; un cambio di prospettiva che pone al centro la persona, la sua continua evoluzione, i suoi bisogni, i suoi pensieri, i suoi sogni... e l'esigenza quindi di avere personale formato (con il quale necessariamente Giudici e Amministratori di Sostegno devono sapere e poter dialogare) che possa portare avanti tale prospettiva.

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Cosa vi è ad oggi intorno al Percorso-Sistema ed al “Testamento Pedagogico”

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• Un gruppo di famiglie che condivide i principi dell’emozione di conoscere ed il desiderio di esistere per qualità della vita in situazione di inclusione nel rispetto dello sviluppo e del potenziamento dell’intenzionalità e dell’autodeterminazione;

• Operatori e Professionisti che hanno maturato nel tempo un patrimonio di strategie, saperi, conoscenze, documentazioni, metodi e criteri di intervento ed un'organizzazione operativa estremamente snella per osservare problematiche al fine di superarle;

• Persone con bisogni speciali che, comprese secondo il Modello empatico-relazionale partendo dai loro sa fare, stanno partecipando attivamente alla loro maturazione sul piano cognitivo ed affettivo e a quella degli altri, superando gli handicap che i deficit propongono, acquisendo competenze sul piano delle autonomie ed indipendenza, socializzazione ed apprendimenti;

• Operatori e Professionisti che formati con le Famiglie in un Percorso di formazione-ricerca-azione rimarranno nel tempo e con continuità a gestire, facendolo maturare ed evolvere, il Percorso-Sistema secondo quanto costruito insieme

• La garanzia che sul piano patrimoniale ed economico vi sono gruppi di Famiglie, di Operatori e di Professionisti che continueranno come noi a fare gli interessi innanzi tutto dei nostri figli;

• La garanzia di Percorsi Inclusivi in cui le originalità portate dai nostri figli saranno considerate dei valori e non dei fardelli;

• Il contrastare i rischi che porterebbero le Persone con deficit a finire in Centri segreganti, in situazioni, relazioni, atmosfere, …, passive, monotone e senza chiaro senso e finalità; Centri organizzati secondo finalità meramente assistenziali con operatori e professionisti che non intervengono secondo i principi dell’emozione di conoscere ed il desiderio di esistere;

• l’essere e il sentirsi tra i protagonisti attivi e responsabili del dopo genitori: sul come potranno continuare a vivere i propri figli: “Io sono stato il protagonista…”

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NOTE

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[1] fluido: adattabile di continuo alle variabili esterne, flessibile, agile e adattabile ai contesti

[2] Legge 104/92 Art. 38 - Convenzioni -

1. Per fornire i servizi di cui alla presente legge, i comuni, anche consorziati tra loro, le loro unioni, le comunità montane e le unità sanitarie locali per la parte di loro competenza, si avvalgono delle strutture e dei servizi di cui all'art 26 della legge 23 dicembre 1978, n. 833. Possono inoltre avvalersi dell'opera di associazioni riconosciute e non riconosciute, di istituzioni private di assistenza non aventi scopo di lucro e di cooperative, sempreché siano idonee per i livelli delle prestazioni, per la qualificazione del personale e per l'efficienza organizzativa ed operativa, mediante la conclusione di apposite convenzioni.

2. I comuni, anche consorziati tra loro, le loro unioni, le comunità montane, rilevata la presenza di associazioni in favore di persone handicappate, che intendano costituire cooperative di servizi o comunità-alloggio o centri socio-riabilitativi senza fini di lucro, possono erogare contributi che consentano di realizzare tali iniziative per i fini previsti dal comma 1, lettere h), i) e l) dell'art. 8, previo controllo dell'adeguatezza dei progetti e delle iniziative, in rapporto alle necessità dei soggetti ospiti, secondo i principi della presente legge.